woensdag 19 april 2017

19-04-2017 Nu een paar jaar later !

Nu enkele jaren later dacht ik; “ik zal de blogg eens bijwerken”.

 

Wat is er allemaal in die tussentijd gebeurd ?

Het proces van herstel duurde lang en dan gaat de werkgever een traject starten via het UWV om na 2 jaar ontslag aan te mogen vragen.

Al vechtende met mijn herstel  gaat het proces stap voor stap verder. Gespreken met artsen e.d. om te zijen wat nog haalbaar is.

Ik keek niet naar “vandaag” maar meer naar volgende maand of verder als ik meer hersteld zou zijn.

Echter die tijd kwam niet en voor je het beseft ben je duurzaam arbeidsongeschikt verklaard.

 

En eigenlijk hadden ze gelijk. Er waren regelmatig dagen dat ik in bed lag omdat liggen de enigste houding was om de pijn te kunnen dragen.

Nadat ik afgekeurd was voelde ik me afgeschreven en deze dip had best wel impact.

Ik wilde de goede dagen gebruiken om me toch in te kunnen zetten voor de maatschappij.

Mijn drive is iets belangeloos voor een ander te willen doen.  Ik hoor jullie al denken gratis voor een ander wat doen ? die is gek !

Neem van mij aan snel geld verdienen is snel uitgeven en het genot is van korte duur.

Als je iemand kan helpen dan krijg je een glimlach en die is onbetaalbaar. En vaak hoor je maanden later nog dat diegene refereert naar je hulp destijds.

Dat is pas GELUK en geld,.. acht je hebt het nodig het geeft even plezier, maar het maakt je niet gelukkig !

Nou ja, dit is mijn motivatie.

 

Zoals ik al eerder schreef zijn de tintelingen niet constant van de zelfde sterkte omdat je bij bewegen meer of minder druk op de elektrode krijgt.

Bij het autorijden werd de druk soms zeer onprettig tot steken aan toe omdat de wegen nu eenmaal niet volledig glad geasfalteerd zijn.

Bij iedere verkeersdrempel word de druk op de elektrode hoog en dat voelt als messteken in je rug dus bij voorkeur reed mijn vrouw.

 

Na verloop van tijd ben ik van de trap in huis gevallen waardoor een elektrode defect raakte.

Balen natuurlijk, in het ziekenhuis kregen ze het niet meer voor elkaar.

De leverancier erbij gehaald, dus weer opnieuw naar Nijmegen toe, en deze heeft een totaal andere instelling kunnen realiseren.

Ze noemen het HD instelling en dan werken ze met dubbele frequentie. Het voordeel is dat de tintelingen veel fijner van structuur zijn en prettiger aanvoelen.

Hoe wel het nu niet het hele pijn-gebeid dekt voelt het veel prettiger aan.

Voor het beste resultaat moet eigenlijk 1 elektrode vervangen worden maar ik heb voorlopig geen trek meer in een operatie.

 

Met de nieuwe instellingen kan ik wel auto rijden en heb nu weinig last van de verkeersdrempels in de weg.

 

Ik gebruik, vanwege het krachtsverlies in mijn linkerbeen,  buiten de krukken maar voor lange afstanden heb ik een rolstoel met rijondersteuning.

Die rijondersteuning was een oplossing om de druk op mijn rug bij het nemen van heuvels en bruggetjes te verlagen. Want des te meer kracht je op de wielen moet zetten des te meer je de rug tegen de rugleuning aanduwt. Met als gevolg de harde tinteling door je lijf.

Maar omdat die rolstoel te zwaar voor mij is om te tillen heb ik een lift in de auto moeten zetten om zo zelfstandig overal heen te kunnen gaan.

 

Dus ook een invalide kaart is een feit geworden. En omdat de parkeerplaatsen bij ons zo krap bemeten zijn is er 1 plaats voor mij aangepast. Zodat ik wel fatsoenlijk in en uit kan stappen.

 

Als je alles zo leest lijkt het alsof het heel slecht met me gaat. Nou nee hoor, ik ben positief ingesteld en kijk alleen naar de dingen die ik nog wel kan.

Ik tel de goede dagen en niet de slechte. Ik zoek telkens oplossingen voor hindernissen die ik tegenkom. Want “voor elk probleem is een oplossing, het is kwestie van de juiste oplossing te vinden.”

 

Zo heb ik een aanpassing op mij E-bike gemaakt om de krukken mee te kunnen nemen.

Het was een prototype maar het werkt al jaren goed.

Voor de zekerheid heb ik een snelbinder om de klem heen gedaan zodat ze er nooit uit kunnen schieten.

 

 

 

En dat maakt me blij. Vele mensen hebben het al even bestudeerd hoe ik het gemaakt heb want het is nergens te koop.

 

Eén keer per week help ik een middag als vrijwilliger bij het sociaal Wijk Team. Mensen die formulieren of aanvragen niet ingevuld krijgen helpen we dan.

En dat geeft voldoening, iemand weer een stap verder helpen met een probleem waar ze zelf tegen aan hikken.

Velen gaan weer met ene blij gezicht naar huis. En soms trakteren ze op gebak of ander lekkernij omdat ze blij zijn dat we hun willen helpen.

DAT is pas je gelukkig voelen, en zo voel ik me ook. Ja ook met beperkingen én pijn kun je gelukkig zijn.

Oké misschien is dat niet voor een ieder gelijk, en dat begrijp ik, maar blijven hangen in wat je niet meer kunt is nog niemand echt gelukkig van geworden.

Dus dan maar genieten van wat je wel kunt.  Vestig geen aandacht op je beperkingen. Want wees nou eerlijk we vragen toch ook niet aan een brildrager hoe het nu met zijn of haar ogen is.

Ja, ze kunnen slechter zien en misschien moeten ze wel over een paar jaar een andere sterkere bril.  Maar aan hun vragen we zelden hoe het met hun gaat, we behandelen hun als ons gelijke.

 

Zo wil ik ook graag behandeld worden, focus op wat ik wel kan of gedaan heb. En niet op de beperkingen die ik heb, ik weet dat maar al te goed dat ik ze heb en dat hoeft niet telkens het onderwerp van gesprek te zijn.

Daarom zeg ik altijd als iemand me begroet met “Hoe gaat het ?” Het gaat goed met me. Want zo voel ik me.

 

 

 

 

vrijdag 17 mei 2013

Neurostimulatie

Voor volgende data vind je aan de rechterzijde =======================>

Via deze blog probeer ik jullie dagelijks op de hoogte te houden van de ontwikkelingen m.b.t. de operatie en het implanteren van de Neurostimulator  (Klik op de link voor meer informatie)


15 mei 2013 staat mijn 1e operatie gepland,
Deze operatie zal de elektrode in mijn ruggenwervel geplaatst worden.
Een week later, 22 mei zal de 2e operatie plaatsvinden.

15 mei 2013
Om 8:00 worden we in het St Maartenskliniek verwacht.

Melden op afdeling C1.
We waren mooi op tijd aanwezig en ik kreeg direct een bed toegewezen.
Na de intakegesprek kon ik me al omkleden in een blauw jasje met knoopjes op de rug.

Ik was de tweede patiënt voor de OK die dag dus hoefde niet lang te wachten.
En dat klopte al snel werd ik richting OK gebracht.
Na alle elektronica te hebben aangesloten om hart en ander interessante gegevens van mij te kunnen monitoren merkte ik dat de spanning bij mij ging toenemen.
Omdat ik nog even moest wachten voor de OK deed ik even mijn ogen dicht en probeerde me te ontspannen. Hetgeen ook lukte ik hoorde het gepiep van mijn hartslag op de monitor afnemen en ook in toonhoogte dalen.
Al gauw kwam een verpleegster bij me kijken wat er aan de hand was, ik gaf aan dat ik me probeerde te ontspannen. "dat kan je dan snel" zij ze, een beetje verbaasd.

Om 09:20 was het moment van de operatie.
L.H.Vonhögen
Anesthesioloog
(Bestrijding van chronische pijn uitgaande van wervelkolomafwijkingen en bestrijding van acute pijn na operaties)


Geen narcose of ruggenprik want ik ik moest tijdens de operatie aangeven wanner de elektrode goed geplaatst zou zijn.
Een kleine roesje kon wel bij aanvang maar werd direct stop gezet  zodra de elektrode ingebracht was. Want ik moest helder kunnen nadenken om aan te geven wanneer de elektrode goed functioneerde.

De Chirurg verplaatst de elektrode voorzichtig en de Hoofd verpleegkundige ( Thea Broens) zet er dan een stroomimpuls op. Ik mocht dan aangeven of ik hem voelde en waar de tintelingen voelbaar waren.
Heel zorgvuldig werden de vragen gesteld waar ik alleen maar JA of NEE op kon antwoorden.
Op ene gegeven moment voelde ik de prikkelingen op die plaatsen waar normaal de pijn zit.
In het linker been voelde ik het intenser dan in de rechterbeen. Maar goed ze hadden het voor elkaar.
Maar de Chirurg was niet tevreden en begon verder te zoeken, met als gevolg dat zelfs bij maximale stroominpuls ik niets ervoer.
Nou dan knijp je hem wel even want keer op keer lukte het niet meer om het hele pijngebeid te kunnen bereiken.
Ik was toch tevreden met de 1e succes waarom dan toch anders? dacht ik bij mijzelf.
De elektrode werd er weer uitgehaald en de chirurg begon op nieuw, maar nu zonder roesje om de pijn te verminderen. Toen ik "au" zij gaf de chirurg aan dat hij er nu even niets aan kon doen.
Uiteindelijk lukte het hem om alle pijngebieden in mijn benen te bereiken.
Tranen van geluk vloeiden rijkelijk bij me, maar dat gaf niet volgens de verpleegkundige want dat was goed. "ook een man mag huilen" zei ze.

Al met al heeft de ingreep 2 uur en 20 minuten geduurd.
De hoofdverpleegkundige zei dat de chirurg best wel even moest zweten om het voor elkaar te krijgen, maar hij gaf niet op. (en gelukkig maar)
Nu had hij het pijngebeied via meerdere contacten van de elektrode bereikt en dat schijnt gunstiger te zijn.

Ik werd van mijn buik omgedraaid naar mijn rug in een gewoon bed zo moest ik 6 uur blijven liggen.
geen probleem dacht ik want ik had geen andere plannen voor die dag en de nacht ervoor had ik nauwelijks geslapen.
Eenmaal op de vercouverruimte vroeg een verpleger wat hij voor me kon betekenen.
Nou dat wist ik wel, "Harma bellen natuurlijk" en dat deed hij meteen.
Harma wilde meteen komen, maar helaas ik moest nog eerst een uurtje aan de monitor daar verblijven.
Nou en exact 1 uur later kwam ik naar de zaal terug ( nou ja zaal,.. 2 persoons kamer, waar ik alleen lag).
Dol gelukkig de de operatie gelukt was. in de loop van de middag zou de pulsgenerator aangesloten worden en dan zou ik weer kunnen ervaren hoe het zou zijn als de pijn in de benen weg zou gaan.
Imka, die ik toch toet onze beste vriendinnen mag rekenen, was er ook.
Zij was gekomen om Harma te steunen en gezelschap te houden toen het proces van wachten voor Harma begon.
Ja want ook voor Harma is het best moeilijk je staat er soms zo machteloos bij terwijl je SAMEN het traject ingaat.
Fijn dat er dan iemand is die zegt, ik kom naar Nijmegen toe om er voor en met jullie te zijn.

Die 6 uur plat liggen begon toch wel lang te worden want ik verlangde naar de pulsgenerator.
Om een uur of 6 's middags kwam de hoofdverpleegkundige om het kastje aan te sluiten.


Ze legde me de werking van het apparaat uit, heel zorgvuldig, Ze wist natuurlijk niet dat ik de handleiding al weken eerder via internet al volledig gelezen had. en zo moeilijk is het niet.
Opnieuw zocht ze naar een goed programma die in 1 keer alle pijn kon onderdrukken, dit lukte niet.


Dan maar via 2 kanalen ( geen idee wat het precies inhoud maar dat zoek ik nog wel een keer op) is het gelukt.
Kan nu mijn linkerbeen apart van mijn rechterbeen instellen.






Opnieuw vloeide het geluk vloeibaar over mijn wangen. Ik kon het niet tegenhouden.
Eindelijk bevrijd van de pijn in mijn been.
Ik weet best dat je het misschien niet kunt voorstellen hoe dat moet zijn. Jammer het dat we niet alle dagen genieten dat we gezond zijn. Want neem van mij aan dit is een rijkdom.
De hoofdverpleegkundige ging tevreden weg.
En ja hoor daar kwam de volgende verrassing,..... Jasper, Edwin en June kwamen binnen.
Had ik niet mijn ogen weer droog,... sloeg de lekkage ter plekke weer toe.
Hier had ik helemaal niet op gerekend, sterker nog nooit aan gedacht. ze zijn met de trein naar Nijmegen gegaan en van af het station nog ca. 4 km lopen naar het ziekenhuis.

Astrid kwam op gegeven moment ook nog. Dit was een bijzonder moment waar je als gezin compleet bij elkaar bent. Astrid was met de auto dus konden ze allemaal met haar mee terug.

Om 21:30 uur is Harma ook naar huis ( Bennekom) gegaan.
De nacht verliep langzaam ik werd wakker en zag op de klok dat het bijna 6 uur was.
Toen ik het licht aandeed en mijn bril op zette bleek het pas half 12 te zijn. Ja in het donker zonder bril zie je geen verschil tussen grote en kleine wijzers. Dat is balen, moet dus nog de hele nacht.
De nachtdienst gaf me slechts 1 tablet voor de nacht terwijl ik thuis altijd 2 gebruik.
Halverwege de nacht heb ik har gevraagd over echt niets aan te doen was. behoorlijk vel last van mijn rug en dan nog niet kunnen slapen. Een morfine injectie moest uitkomst bieden. (Helaas)
Nou ik heb elk uur gezien hoor maar dacht wel, nu dat ik wakker ben kan ik wel genieten dat de pijn in mijn been weg is.

Voor de volgende dag klik rechts boven in het scherm op de gewenste datum